Qui c'est qui est rentrée à la maison ?

Eh oui, je suis rentrée !
Un truc de ouf.

Ce matin le chir. il entre dans la chambre (sans toquer... Ok, on lui pardonne); Il ouvre mon pansement, et de nouveau il est super fière de son boulot : -ouais... c'est bien. Aaah! C'est vraiment pas mal! Et puis il me demande l'air de rien si j'habite loin de l'hôpital... Parce que bon, hein, comme ça se présente bien, je pourrai peut-être rentrer (sous entendu : -on a besoin du liiit ) !

Du coup, hop, à 14h30, j'étais à la maison, accompagné de maman (toujours hyperréactive), et de Clément.

Bref, un petit mot pour vous dire que c'est pas la peine de venir me voir à l'hôpital parce qu'ils m'ont sans doute déjà remplacé par une vieille mamie acâriatre !

A demain pour plus d'info !

Dimanche 26 février

Aujourd'hui encore beaucoup de visites, voici quelques photos:

Comme tout le mondes est venu en même temps la chambre était un peu petite! N'hésitez pas à passer un coup de fil à Emma avant de passer... Elle vous dira si le créneau horaire est libre, histoire qu'on se marche pas tous dessus...

Sinon elle a recommencé à râler donc tout va bien :

Bonne soirée à tous!

Ici la chambre 4

Petit message d'Emmanuelle :

Ici la chambre 4, dans mon lit que je ne quitte pratiquement jamais, sauf pour assouvir un besoin vital...
Je passe mon temps à lire les nombreux livres et magazines que j'ai reçu. Pas de télé, pas d'ordinateur, juste le téléphone. Ça facilite la vie, ça permet de réfléchir...
Aujourd'hui on a refait mon pansement. Ce qui est bien c'est que je n'ai pas trop mal car pour enlever la tumeur, le chirurgien a du léser quelques nerfs. Juste des paresthésies sur la face de la cuisse (brulures, picotements).
Refaire mon pansement nécessite toute une armada : 2 personnes, 30 minutes, 1 set à pansement, 2 bouteilles de 30 cc de sérum physiologique, 4 grands jelonet, 2 petits jelonet, une multitude de compresses, 5 pansements américains, 1 rouleau de méfix et 1 d'élastoplast (oui en entier le rouleau). Bref, c'est l'éclate! En tout cas moi je kifferais de refaire mon pansement!

Dans la lignée des trucs rigolos, j'ai aussi une sonde urinaire (jusqu'à mardi). Un vrai confort quand on est obligé de passer la journée au lit. Et comme elle a été posée au bloc op, je ne la sens pas. C'est ma copine, elle me soulage sans que je m'en rende compte, j'entends simplement parfois le goutte à goutte qui se remplit.

Ok dit comme ça c'est dégueu, et on peut se demander si je n'ai pas tournée crazy. Mais je jure que de mon point de vue c'est vachement sympa ce petit glouglou. Ça fait un peu jardin, nature, tout ça...

Voila sinon ma cicatrice est super et ma plaie est propre.
Le seul gros point noir c'est la bouffe. Je ne peux plus voir le sucré (désolée pour ceux qui m'ont ramené des chocolats... j'ai tout refilé aux infirmières -et elles vous disent merci!-). La bouffe est trop salée et niveau légumes c'est le minimum syndical et ils sont toujours bourrés de sauce... Du coup je rêve tout simplement d'une salade de carotte ou de betterave, de fruits...

Bon, au moins il y a de la viande, et ça il m'en faut plein pour bien cicatriser!

Gros bisous à tous!

Emma

J+1

Elle pète la forme! hé oui!
Le chirurgien est passé ce matin et lui a dit que tout était très bien, le pansement avait une bonne tête... Les kiné sont aussi passés : elle marche avec des béquilles mais ne peut pas se lever toute seule... pas encore!
Il y a aussi eu la psychologue et l’aumônière pour le moral, toute l'équipe s'accorde à dire qu'elle va super bien!
Une petite photo pour appuyer mes propos :

Sinon elle a eu la visite de ses parents cet après midi, de sa sœur et son beau-frère, ainsi que des ami(e)s de l'école d'inf.

 Même le chat a l'air content comme le prouve cette photo explicite :

A chaud après l'opération

Bonjour à tous et à toutes! (C'est Clément qui écris)

Alors pour lever le suspense : l'opération s'est bien passée et Emmanuelle va bien!
Bien sur elle est très fatiguée et elle dort en ce moment, mais le moral est bon. Je n'ai malheureusement pas eu le temps de discuter avec les infirmières ni le chirurgien.

Elle a besoin de repos donc les visites pourront commencer à partir de demain après midi.

Les visites peuvent se faire de 14h à 19h, le matin étant réservé aux soins.

Quand à moi je vais tenir une permanence téléphonique ce soir mais n'appelez pas tous en même temps : je suis un homme et je ne peux donc suivre qu'une seule conversation en même temps! Si la ligne est occupée rappelez plus tard (dans la limite des heures convenables: j'aimerais me coucher à minuit au plus tard! :D)

Merci pour tout vos soutiens!

Quand vous allez tous téléphoner jeudi...

Faîtes pas vos malins... Je sais déjà que jeudi pas mal d'entre vous vont penser à moi, rêver de moi, être angoissé pour moi, etc...
Au cours de la journée, le suspens va devenir de plus en plus intense.

Peut-être que certains d'entre vous voudront déjà appeler vers midi, mais bon si ça se trouve à cet heure là je serai encore en train de crever la dalle parce qu'il y aura du retard (ce qui n'est pas inhabituel) sur le programme opératoire et que je serai prévue à la fin... Ok, là j'extrapole, parce que je ne sais pas du tout, mais alors, j'en sais kedal de rien de comment je suis placée en poll-position opératoire.

En tout cas, ce qui est sûr, c'est que je vais pioncer comme un ours après l'opération, et pour une bonne partie de la journée.

C'est bien simple, pour cette histoire de biopsie, j'ai roupillé de 13h à 21h, en discontinu. Je me réveillais pendant 4 à 5 min, et puis je replongeais. J'ai bien pensé à apeller Clément pendant mes intervalles de réveil. Mais je n'arrivais pas à atteindre le télèphone, rien que d'y penser, ça me fatiguait, et me semblait insurmontable.
Ouais, je conviens que ça peut paraître étrange...


Donc, jeudi. Pas la peine d'apeller avant... pffff.... au moins 21h. Voir même d'attendre le lendemain. Après c'est comme vous voulez, mais pensez à la pauvre mamie dans le lit d'à côté qui va devoir supporter sans cesse la sonnerie de mon télèphone (à noter: Empire de Kasabian).


Pour ceux qui ont le numéro de téléphone de Clément (y a quand même des privilégiés) et qui ont déjà promis de l'apeller jeudi soir: il est super ravis. La joie se lit sur son visage. Mais bon, il se pliera quand même à l'exercice, pas par plaisir, mais par devoir. Il est quand même bien ce garçon, nah ?



Hop, moi je rentre à l'hôpital demain à 16h. On essayera de vous fournir une photo de la chambre... histoire d'innover.
Les prochains messages seront donc de Clément; Il continuera à vous fournir des nouvelles par le blog.


Bisous à tous !

Les magazines et autres...

Aujourd'hui il fait beau.
Aujourd'hui j'ai vu Chloé !

Ella m'a inondée de magazines en tout genre.
Alors, je me suis dit qu'au lieu de risquer d'avoir des doublons, j'allais être sympa et vous faire une liste de ceux que j'ai déjà :

-Nouvelles clés (bon celui-là, c'est mon magazine à moi).
-Elle
-Be
-Madame Figaro
-Cosmopolitain
-Public
-Closer
-Régal
-Jeux vacances, hors série n°5.

(Vous callez ? C'est pas grave, vous n'êtes pas obligé, non plus, de me ramener un truc.)

C'est sûr, ça va être sympa !
J'aurai pas besoin de trop réfléchir, au moins.

Merci encore ;)

L'opération

Elle est finalement planifiée après une semaine d'attente !

Je suis opérée le 23/02.
Vous pourrez me rendre visite à partir du 24 (mais pas tout le monde en même temps, hein...) dans l'après-midi. Je serai au pavillon de chirurgie B à l'hôpital civil de Strasbourg, au service de chirurgie du premier étage.

nb: si vous demandez ma chambre à l'accueil, ou à l'infirmière, n'oubliez pas que j'ai changé de nom et que je suis maintenant une madame! Elle ne pourra pas vous indiquer le chemin, si vous lui donnez mon nom de jeune-fille.


Je serai sur place entre 8 à 10 jours.


Histoire de faire ma difficile, voici mes instructions:
Ne me ramennez pas de chocolats ou de bonbons (je suis assez gâtée ces temps-ci).
Des fleurs ? Ca me plairait, mais je crois qu'ils les ont interdit maintenant.
Je prends tout ce qui est magazines, livres... histoire de passer ses longs, longs jours d'attente...

C'est le Dr Ziade qui m'opère (chirurgien plastique).
Pour celles qui connaissent l'anecdote, c'est le tortionnaire en post-op, qui m'a arraché le pansement comme un bourrin, appuyé comme un porc sur ma cicatrice -alors que j'avais mal, et tâté le gras pour m'annoncer indélicatement qu'il me faudrait un lambeau de peau. Ben c'est lui qui m'opère ! 
Finalement, il est super sympa ! J'ai confiance.  Il explique très bien. On a bien rigolé. J'ai même sa carte de visite au cas où...
Et le truc de ouf de dingo de kikoo lol, c'est qu'il m'a présenté le service où je serai hospitalisé ! Vous imaginez ça ? Le chir. qui prends la peine de faire visiter à ses patients leur futur service ? Il m'a même emmmené voir la cadre pour lui demander une chambre seule... Inimaginable ! Mais vrai !




Avec tout ça, ce matin, j'ai oublié de lui demander un arrêt maladie... Heureusement, j'ai sa carte de visite !

Le synovialosarcome

J'ai donc un synovialosarcome, sympathiquement abrévié "SS" dans les dossiers médicaux, c'est une tumeur pas très très courante.
Ouais. Vous apprendrez que je ne fais jamais rien comme tout le monde !

Que je vous explique un peu ce que j'ai compris, et sinon, si vous avez envie de vous faire peur vous pouvez aller là --> (ici).

En gros, ma tumeur se situe sur le haut de ma cuisse droite, près de la hanche. Elle fait la taille d'une petite pomme, et se situe entre la peau et le muscle.
Ce n'est pas un cancer généralisé, je n'ai pas de métastases, mais par contre, mes ganglions sont infiltrés.

Le chirurgien va enlever la tumeur avec une marge de 2cm autour de celle-ci. Il va également enlever la peau au-dessus, car elle est infiltré par le cancer; c'est pour cela que j'aurai une greffe de peau.
Mais il va aussi enlever le muscle en-dessous: un muscle tenseur du fascia (j'ai oublié son nom), qu'on peut très bien vivre sans lui. Donc, normalement je devrai pouvoir marcher comme tout le monde après !
Mon pote le chir. va également virer tous mes ganglions inguinaux (risque de lymphoedème faible, il paraît).

Après cela, quand tout sera bien cicatrisé (compter 2 bons mois), j'aurai droit à des séances de chimiothérapie , et une fois que celles-ci seront réalisées avec succès, je ferais de la radiothérapie pour clotûrer tout ça.

Et ensuite, une fois qu'on sera sûr que tout ça s'est fini. J'aurai le droit a de la chirurgie reconstructrice pour combler le "trou" laissé par la tumeur.

Finalement j'ai pas demandé, mais j'en ai pour un bon moment ( largement + de 6 mois), et ça va pas être facile. J'aurai besoin de vous !

Voilà, et pour ceux qui se demandait si j'allais mourir : ben non ! Personne ne récupérera mon Clément d'amour, ou le chat, ou mon robot aspirateur !
Par contre je vivrai toujours avec cette épée de Damoclès : "mon cancer va-t-il récidiver ?"

Et puis, dorénavant, vous avez tous le droit d'apeller ma tumeur "Sarko" (merci Sandra). Ben ouais, c'est pas lui la cause de touts les soucis de la France ?

A plush !

Pourquoi ce blog ?

Tout d'abord, ce blog sert à faciliter la communication, avec vous, tout les gens qui me font parvenir des petits mots d'affection, qui veulent me soutenir,qui se pose des questions, qui s'angoissent, mais à qui je n'ai pas forcèment le temps de tout expliquer.

Nan, sérieux,  c'est super sympas les sms tout les jours, les coup de fil tout les soirs. Certes, ça use notre forfait, mais on manque aussi sérieusement de temps pour faire les choses bien, et on se sent un peu envahis.

Ici, vous aurez toutes les infos, presque en temps réel. Vous pourrez les consulter, et les reconsulter si jamais vous vous poser des questions ou que vous avez oublié quelque chose.

Il est pas impossible que je blablate un peu sur la vie de tout les jours, que je râle, que je m'énnerve... Ca me permettra de faire ma catharsis (spécial dédicace les "L") ! Ahah !

Un grand merci à tous pour votre soutien. J'espère que vous tiendrez le coup avec nous.

Je dis "nous", car Clément est aussi pris dans la tourmente, et me semble être un peu oublié (ce n'est pas un reproche). Lui aussi a besoin de votre soutien !

Bisous à tous. Merci, merci, merci beaucoup !
Emma.

nb: soayé 1dulgens pour les fotes, je fé se ke je peuh.