Le pion 3, le massacre !

Aujourd'hui, j'étais de nouveau à Hautepierre, pour commencer la chimio.

J'étais, ainsi, à Hautepierre à 14h et je suis rentrée, à la maison, à 16h. On a gagné 1h30 sur l'hospitalistation de la semaine dernière! Wouhouuuu !

C'était super chouette car j'avais une chambre seule, avec une super vue sur la montagne et les champs au loin (très au loin, en fait).
Du coup, je me suis mise à poil autant qu'ils ont voulu. Ben ouais, y avait pas de voisine !
Bon, désolé, je l'avais annonçé la dernière fois, mais en 2h, on a pas eu le temps de partooser avec les internes. L'infirmière m'a repiqué, refait un bilan sanguin (elle trouvait plus celui de la semaine dernière...) et refait le pansement.

Merci. Service. Aurevoir.

Donc, cette semaine, je reste à la maison, je rends visite à mon chir. pour peaufiner mes pansements, et je fini ma robe pour le gala de remise des diplômes d'infirmière de l'école;
Je prèçise que toutes mes copines proches ont eu le diplôme! Ouais, elles sont trop fortes mes copines inf. !

Et peut-être, vraiment peut-être, on profite que le loup soit au Chili pour aller squatter Saint-Stail.

Ainsi, comme je l'ai dit à mon chirurgien par mail :
Normalement, je suis, potentiellement réhospitalisable, peut-être, pour de bon, lundi le 30.

Ouais... On verra bien hahaha.

Le gala de l'année dernière.

Me trouverez-vous, sur la photo, déguisée en serveuse ?

Le pion 2, la revanche !

A 17h30, j'étais rentrée.

Qu'est-ce qu'il s'est passé ?

A mon arrivée, 14h , l'infirmière m'annonce que je suis hospitalisée tout de suite; Même s'ils ne savent toujours pas s'ils vont commencer la chimio, puisse que je n'ai pas totalement cicatrisé. Mais ça, vous et moi, on le savait. Eux (potos les docteurs), le message ne voulait pas arriver jusqu'au cerveau.
Je constate que j'ai une voisine qui me semble vachement sympa.
L'infirmière pique mon site - pas de douleur, et me fait un bilan sanguin en prélevant directement via la chambre : ce qui est vachement pratique pour ne pas être pleine de trou des bras.

15h30, le chef de clinique qui m'a télèphoné ce matin arrive, avec un autre copain à elle, d'un air de s'adresser à une enfant de 5 ans :
-"Allez, vous nous montrez le pansement ?"
-"Ok, mais il faut que j'enlève tout le bas."
Ce qui pour moi voulait dire en langage sous-entendu : un paravent pour la voisine, se serait pas du luxe !
Regard interloqué, genre j'ai un pet au casque.
-"Ben, oui. Il faut bien mademoiselle.
- Moi je disais ça pour la voisine."
Pas de réponse.
A oualp sur le lit (moi, pas elle), elle ouvre le pansement de greffe et constate direct : "ah ben non ça va pas être possible"; Elle ouvre le deuxième et m'annonce : "Ca va pas être possible, mademoiselle. Je vais chercher le Pr K., car c'est lui qui vous suit".
Professeur K. :
-"Ah ben non. Bon, maintenant il faut que le Dr Z. il vous chouchoute."
Ouaaaaais, parce que je crois qu'il fait exprès, là, de retarder ma cicatrisation pour que je meurs... Mais maintenant que vous avez dit qu'il fallait qu'il me chouchoute, ça va aller direct mieux. Demain je suis guérie, et s'il m'impose les mains, après-demain, je vole !

Genre, si elle m'avait demandé ce matin, je lui aurait dit que c'était toujours galère, au lieu de me convoquer là comme ça, n'importe comment, pour rien. Moi je croyais sincèrement, qu'ils voulaient passez outre le fait que je n'ai pas totalement cicatrisé pour commencer quand même la chimio. Mais là, ça fait vraiment genre on fait pas confiance à notre confrère le chirurgien, parce que bon hein, c'est un chirurgien. Vous avez déjà regardé Grey's Anantomy ? On peut pas leur faire confiance, ils font que baiser dans tous les coins et séduire des gonzesses (et parfois des hommes). Alors, que bon, l'oncologie, alors là, ça c'est une vraie discipline ! Pas PD quoi.
Et alors, faire confiance au patient... Nan, mais tu sors d'où toi, avec tes idées révolutionnaires ?

Je suis resté à oualp sur le lit, l'air très noble, en attendant que l'infimière me refasse les pansements. Puis 20 min après, je rentrais, crevée et enervée.

(Grey's Anatomy)

Déjà que j'aime pas trop cette série... je me suis demandé ce qu'ils foutaient dans un champ ?! Si vous avez des réponses, n'hésitez pas à me les soumettre !

Bref, j'ai été en onco à Hautepierre. Prochain RDV mardi prochain.




Points positifs (toujours chercher le point positif) :
- Y a un accès Wi-fi à HTP (Hautepierre).
- A mon arrivée au service, j'avais 12/8 de tension au lieu de l'habituel 15/9. Ce par quoi je conclus : je stress moins ?!
- Y a un mini-bar dans chaque table basse (Ca va picole sévère) !
- Finalement, je fais la radiothérapie en cloture, après la chimiothérapie. Mais attendons encore trois semaines pour voir si ça change encore !



I A TRO DE SUSPENSeuh !
A bientôt pour un nouvel épisode de Dolly's Anatomy.
La semaine prochaine, promis, on partoose avec les internes. Tous à oualp dans les couloirs !

Comme un pion.

J'avais oublié de vous tenir au courant pour la chimio. Je m'excuse pour tout ceux qui se sont fait du soucis.

La secrétaire m'a bien rapellé vendredi matin pour me dire que je ne commençais pas la chimio ce lundi.

J'ai passé un bon WE à St Stail pour fêter l'anniversaire de Papapa WILD.

Ce matin, 10h45, le chef de pôle d'onco d'Hautepierre me rapelle:
"-On vous attends à 14h".

Ah ouais. Sympa... Ca va être un peu la course là.


Donc si vous me cherchez, je suis jusqu'à vendredi (peut-être ?) au 12éme étage en onco à Hautepierre. Si vous voulez passer, a priori pas de problème, parce que je pense que je vais me faire chier. Clément notera les horaires de visites, ainsi que le numéro de chambre ce soir sur le blog.

Envoyez-moi un SMS ou télèphone si vous passez. Au cas où je serai vraiment pas bien, ou surbooké de visite.


Je vous embrasse.

La chambre implantable, c'est quoi ?

Il parait que vous êtes nombreux à avoir pigé que kouak à ce qu'était une chambre implantable. Je vais essayer d'expliquer ça un peu mieux.

La chambre implantable peut être désignée par une multitude de noms : site, CIP, CCI, port-a-cath, PAC. Il n'y a pas de différences notoires (il me semble) et ces noms se réfèrent toujours au même système.

Modèle de chambre, qui n'est pas exactement le même que la mienne !

C'est un réservoir creux (la mienne est en epoxy) placé sous la peau près de la clavicule et fixé au muscle, prolongé par un tuyau flexible (cathéter) dont l'extrémité est située dans la veine cave (qui se dirige tout droit vers le coeur).
Pour l'utiliser, il faut piquer à travers la peau, dans la membrane de silicone avec une aiguille spéciale, l'aiguille de Huber, ou avec un Gripper. Ce sont des aiguilles qui sont courbées. 

Aiguilles de Huber

Une fois piqué sur la personne, le montage donne ceci:

Ca reste très discret. On voit une lègère bosse à l'emplacement de la chambre. L'aiguille est maintenue par 2 ou 3 stéristrips et recouverte par un pansement transparent.

Il ne reste plus qu'à brancher la chimio au bout de l'aiguille.

--> Quels en sont les avantages ?

 - Epargne des petites veines des bras, car il évite de piquer systématiquement dans ses veines . Car le passage de produits de chimio. rends les veines dures et difficiles à ponctionner (à piquer, pour prélever du sang, ou injecter un produit). Et puis à force de piquer au bras, il y aurait tellement de bleus, qu'on ne pourrait plus y piquer !
 - Diminution du risque infectieux.
 - Possibilité de perfuser de grandes quantités de médicaments dans la même veine sans risque de l'abîmer.
 - Rapidité et facilité d'accès à la voie veineuse en cas d'urgence.
 - Longévité du dispositif.

 - Eviter la nécrose (mort) des tissus au cas ou la chimiothérapie serait injectés par mégarde dans les tissus (peau) au lieu de la veine. C'est une vraie sécurité.

--> Les risques :

- Surpression dans la chambre par utilisation d'une seringue inférieur à 10ml qui occasionnerait des fissures et la désadaptation du cathéter, et donc le passage de la chimio dans les tissus qui entraîne... (allez vous l'avez lu plus haut! ) Alors? Quelle est la complication du passage du produit de chimio dans les tissus ?

- Infection.

- Thrombose

Pour moi c'est un bon système, car j'aurai besoin d'injections répétées:t il m'évitera de devoir être perfusée sur les avant-bras, d'avoir des bleus, de ne plus avoir de veines ponctionnables pour des prises de sang... etc...

Bon à savoir :

- Contrairement à lorsqu'on qu'on pique sur une veine, ou il y a un risque de faire un bleu, avec le port-a-cath, il n'y a pas ce risque car on ne pique pas directement dans la veine. On pique juste à travers la peau.

- Il paraît que ça fait moins mal quand on pique ! Mais la notion de douleur est relative à chacun... alors... à voir !

J'espère que vous avez compris maintenant ;)

Bisous à tous !

Des nouvelles !

Hier j'ai fait deux trucs importants : rencontrer l'oncologue radiothérapeute (celui qui fait la radiothérapie*), et choisir la perruque.

*Je vais à partir de maintenant là tout de suite, mettre des sous-titres partout pour ceux qui n'ont pas fait médecine en deuxième langue à l'école -il paraît que je suis trop technique.

Le matin, j'étais donc au Centre Paul Strauss (CPS) pour en apprendre plus sur la radiothérapie.
Mon statut de cancéreuse à encore changé. Je suis passé d'une tumeur de grade 2 à une tumeur de grade 3, c'est à dire, un cancer plus aggressif qui se propage plus rapidement et évoluera plus vite. Ainsi, il est fort possible, bien que se soit encore en discussion entre le radiothérapeute et l'oncologue, que je fasse la radiothérapie en même temps que la chimiothérapie. Cela dans le but d'éviter toute métastase (apparition d'une autre tumeur ailleurs que sur l'emplacement d'origine). Ce qui signifie en gros : deux fois plus de fatigue, et une pelletée d'effets indésirables en plus. Mais, d'un autre côté, j'en aurai fini plus vite avec les traitements !

J'aurai 25 séances, environ 5 séances de 30 min par semaine. Ca durera en gros 1 mois et demi.

Puis l'après-midi, j'ai choisi la perruque, avec Chloé.  Elle est belle, elle est chère: elle a tout pour plaire !
C'est un carré plongeant d'un roux/blond un peu plus clair que ma teinte. Je l'ai pas encore sinon je vous aurai mis une photo. Mais ça ne saurait tarder.

Et ce matin, j'étais chez le coiffeur, qui m'a coupé les cheveux très très court. J'ai l'impression d'avoir moins de poids sur les épaules  Je me sens légère ! Je pourrai mettre une photo, mais là, j'ai la méga flemme de trouver l'appareil... Oui, car, depuis que je ne range plus, l'appart est dans un chaos post-apocalyptique. NB: Je préçise, pour éviter toute représaille conjuguale, que ce n'est pas la faute de Clément.

J'ai encore d'autres infos en pagaille:
-Je remarche ! Je ne boite quasiment plus, sauf en fin de journée quand j'ai vraiment mal. Je suis rentrée à pied du Centre Paul Strauss hier ! Il y a bien un peu plus d'1km. J'aurai jamais cru pouvoir faire autant ! Ca me fatigue, mais ça fait du bien de marcher !
-La nouvelle ouature est trop bien, étant donné que le radio/CD fonctionne, qu'on a la clim, et que la direction assisté c'est quand même vachement bien pour faire des manoeuvres !
-Je commence, peut-être la chimio lundi.  J'attends confirmation demain matin par l'oncologue.
-N'allez pas voir Battleship au ciné. Même les effets spéciaux n'en valent pas le coup. Par contre, REC3 est vraiment pas mal du tout, si vous aimez les zombies !



Et maintenant il y a un peu de soleil, donc je vais lire sur la terrasse !

C (presk) Pak !

Bonne indigestion de chocolat à tous !



Ce matin, en polyclinique, on a refait mon pansement après cinq jours longs et déprimants à mourir de suspens insupportable : la greffe a-t-elle prise oui, ou non, ou zut ?

Je vais maintenant lever ce suspens intense qui vous opresse de manière vraiment très lourde et terrible, comme savent si bien le faire les cinéastes américains de série B et films catastrophes de tous budgets.

Bon ben non. J'ai changé d'avis. Et comme dirait M. Voegele (prof. de philo) dans son incommensurable sagesse : « Tintin !… Tintin ! ».

Vous aviez qu'à être là ! Ha !


....


C'est pas terrible par ordinateur interposé; j'peux même pas voir vos tronches.



Je vous souhaite donc à tous de bien vous amuser en famille demain à chasser tous les petits oeufs, et aussi les grands.  Mangez tout ce que vous pouvez arracher de la bouche des mômes criards que vous croiserez car bientôt il n'y en aura plus (du chocolat, pas des mômes. Ceux-là on arrive jamais à s'en débarasser! ).

Nous on va chez papa et maman et après, chez beau-papa et belle-maman à Stail.

A plus dans l'bus !

Et c'est parti pour le grand manège chimique de la mort qui tue !

Il paraît que je commence la chimio la semaine du 16 avril, si tout est bon.

Cette nuit j'ai rêvé qu'on nous offrait (à Clément et moi) un séjour à Disneyland. Attention ! Ceci n'est en aucun cas un message subliminal disant : "offrez-nous un séjour à Disney!", parce que de :
1) C'est pour les gosses (et normalement, vous savez qu'on a respectivement 23 et 24 ans).
2) Y a pas d'attractions qui font palpiter le palpitant comme à Europapark.
3) On risque de se faire attaquer par des gars en peluche atteint du syndrome de Peter Pan.
4) Si je croise Cendrillon, ou La Belle au Bois Dormant, ou une autre gonzesse qui chante les chansons débiles des dessins animés de Disney, je lui colle un pain.

Et surtout 5) Je suis interdite de manège qui secouent (ouais, ça craint à mort).

Tout simplement parce qu'au bout de ma chambre implantable (pour passer la chimio) il y a un cathéter (un tube) qui va ramener le produit jusqu'à mon coeur. Et que, si je m'adonne à des sports trop violents (non, pas à ce que vous pensez. Bande de pervers), ce petit cathéter risque de se barrer et de se faire un petit trip à travers mon corps, parce qu'apparemment il est pas bien fixé à la chambre, il est juste enfoncé dedans. Ainsi, il se proménerait tranquillou dans mes artères et finirait son circuit au niveau d'un de mes plis de l'aine.


Ca me fait penser à une petite bestiole qu'on peut choper dans les eaux stagnantes au moyen-orient -y a pas que du pétrole là-bas, héhéhé.
Prennons, une madame qui va puiser de l'eau à la marre la plus proche. Elle boit de l'eau -ben ouais, elle a pas le droit de s'offrir une bonne bière, alors que c'est le total cagnard! Dans cette eau, il y a plein de microscopiques petits crustacés appellés loa-loa. Donc, elle sait pas qu'elle en a avalé plein, mais eux, ils sont super contents d'avoir trouvé un incubateur.
Ils ne sont pas tous détruits dans l'estomac; y en a quand même un qui arrive dans les intestins, où il mature joyeusement. Il devient un joli petit ver, tout fin, mais super long, style 1m20 au max. Il en a marre de rester dans l'intestin, car lui aussi il a le droit de vivre, voyager, apprendre des choses sur le monde! Alors, quand il est assez grand, il passe la barrière des instestins et se fait son trip dans le corps. On peut alors le voir se déplacer sous la peau, ou carrèment traverser l'intérieur de l'oeil de la gonzesse.
Ouais, c'est pas du tout perturbant quand ça t'arrive.
Puis, quand il atteint son stade adulte, il va poser le bout de sa tête sous la peau de la cheville de la dame et attends tranquillou qu'elles foutent son pieds dans l'eau. Et là, CRAC ! Surgissant comme l'éclair, il lui bouffe la peau de la cheville, et sort aussi vite qu'il le peut pour aller dans l'eau retrouver ses copains, et faire des bébés, et recommencer ainsi, le merveilleux cycle de la vie!

Ah, c'est tellement beau! Là, j'hésite à vous foutre une photo de la bestiole en question... Mais je peux comprendre que vous ne soyez pas attirés, comme moi, par tous les trucs kk-beurk du monde, alors je vous épargne, dans ma grand mansuétude, etc, etc...

Bref, j'ai super hâte de commencer la chimio et ses supers effets indésirables pas plus tard que vraiment bientôt... J'ai encore tellements de trucs à faire la semaine prochaine avant la chimio:
-Me couper les cheveux (on voit moins qu'ils tombent quand ils sont courts).
-Acheter ma perruque.
-Acheter un vernis protecteur pour mes ongles.
-Trouver un crayon à sourcil qui tient 12h minimum, pour faire effet quand j'aurai plus de sourcils.
-Acheter un thermomètre. C'est con, hein, mais j'en ai pas ! Et se sera vachement utile si je fait un pic de température et hyper dangereux avec mon système immunitaire qui sera bientôt flingué !
-Voir avec mon médecin traitant ce que je peux prendre comme homéopathie pour atténuer les effets indésirables de la chimio ?
-Récupérer la nouvelle 206 !!!!
-Faire l'injection pour mettre mes ovaires au repos.
-Prise de sang.
-Réserves de coca; une patiente m'a dit que ça réduisait ses nausée; autant essayer.


Bon, hop, j'arrête d'écrire, ça commence à faire long.

L'alitée bis bis

Ca c'est bien passé !

Quoi, vous en doutiez ?

J'ai pas eu le droit de voir quand il prélevait la peau. Mais j'ai vu mon lambeau -j'avoue, en lorgnant par le côté du champ opératoire... Un petit rectangle de peau, encore plus pâle que quand il était encore rattaché à mon corps (pourtant c'est pas facile de faire plus pâle), avec plein de petits poils hérissés. Assez rigolo. Ca a fait bien rire le chirugien que je lorgne sur mon lambeau : "d'habitude elle veulent pas voir", et il m'a proposé de m'habiller en stérile pour l'aider, et là c'est moi qui est tiré la tronche. J'l'aurai bien fait... si c'était pas sur moi. Un peu difficile de travailler en étant couché (je préçise qu'il a à nouveau prélevé sur la cuisse). N'empêche, j'ai servi de plan de travail, limite d'instrumentiste, puisse qu'il posait ses instruments sur mon bide - c'est d'ailleurs assez perturbant de servir de table.

J'ai eu plein de musique pendant ma mini op : "7 seconds away", "Je l'aime à mourir". Merci, vous avez plus déprimant ? Ah oui, il y a eu : "Je te survivrai" (mais j'avoue, en remplacant par "Vous me subirez" des Nuls, ça passe bien). Et puis j'ai quand même eu: "Eyes of the tiger", et "ça c'est vraiment toi"; avant de repartir, ça m'a mis la pêche!

Me voilà donc à nouveau alité pendant 5 jours, mais à la maison. Mes positions pour cette nouvelle session d'alitement son : couché ou debout. Après le demi-assis et le assis à 120°, ça change... Mais j'crois pas que se soit mieux. D'ailleurs je galère un peu à écrire, là, en ce moment.

Petit intermède, car au moment où je vous parle, Gilgamesh est en train de boulotter une mouche. Un vrai chasseur. Ca fait dix minutes qu'il est à l'affût, attendant le bon moment, et hop! en un bond, le sort de la mouche est réglé. Il lui a même craché dessus... allez savoir pourquoi... avant de tenter de la mâcher deux ou trois fois. Ouais, c'est le seul endroit où il pêche. Chasser, c'est ok, mais après, avaler la bestiole, il a du mal. Maintenant il fait son pacha, style: "j'ai accompli ma mission, la France est fière de ma contribution à la chasse aux insectes répugnants".

Bon, hop, j'vais prendre un petit tramadol et essayer de m'occuper comme je peux.

Who's being charcuted again ?

Ouais, cette semaine elle devait être cool, seulement deux RDV, un ce matin pour refaire le pansement en Polyclinique avec le chirurgien, et puis un jeudi pour rencontrer mon nouveau poto le radiothérapeute.

Ben figurez-vous que ce matin, mon poto le chirurgien, il a dit :
"-Bof, c'est pas terrible ce coin-là de la plaie, on devrait réenvisager une greffe pour cette partie !" ; et moi dans ma tête ça a fait "b***** de m****".
"-Vous faites quoi cette aprèm ?" ; Et moi encore dans ma tête "Mais, hinhin, c'est quoi cette blague encore, vous allez laissez mon pauvre reste de corps troutouté de partout tranquille ou jamais, ou quoi ?" Mais comme je suis bien élevé voilà ce qui est sorti : "Ben, je suis totalement libre."

Résultat, il a pris sa curette, et aussi des pinces et des ciseaux, et il m'a râpé/découpé/enlevé toute la partie qu'il va regreffer cet aprèm. à 14h.
Et là, je suis super contente de rien sentir sur ma cuisse droite, parce que vas-y que je te rabotte joyeusement tout ce que je peux; Et il est pas passé une fois, mais pleeeeein de fois, toujours plus profond pour enlever la fibrine (comprenez: déchets qui empêchent la cicatrisation). NB: "Elle veut pas partir celle-là, elle est bien incrustée".
Et ça râpe, râpe, râpe, et t'as beau rien sentir, tu sens que y a vaguement un truc qui fait "rrrrrr" "rrrrr" "rrrrrr" sur ton corps et tu vois qu'y a de morceaux qui partent. Mais ça fait pas mal, alors j'vais pas me plaindre.

Alors cet aprèm, je retourne en ambulatoire - Pinaiz', ça tombe super bien, j'avais pas encore testé ce mode d'hospitalisation !; pour me faire greffer de nouveau  un tout petit morceau de peau. Franchement ce sera rien après ce qu'il m'a enlevé. Et point positif ++ (faut toujours chercher le point positif, sinon après je déprime), c'est que je serai pas endormie ! Je vais pouvoir assister en direct à comment il prélève la peau, et comment il l'a greffe !
Bon ok, là pour vous, vous êtes en train de vous dire... Mais c'est dégueux ! Mais moi, ça m'intéresse vachement, en fait.

Notons en sus, l'hyper réactivité de tout le corps médical qui se met en 4 pour me torturer soigner le plus vite possible. Ils sont bien quand même, hein ? Entre l'opération de vendredi, celle d'aujourd'hui et tous les RDV auxquels j'ai droit super rapidement, c'est quand même sympa.
En plus, partout où je passe, on se souvient de moi. J'dois leur faire méga pitié, ou c'est mes cheveux resplendissant qui les mettent dans tout leurs états, mais y a toujours au moins une personne qui me reconnaît et qui vient me demander comment ça va. Et ça, c'est meugnon tout plein.


Petit bonus pour la jeune infirmière fraîchement diplômée qui m'a torturé ce matin, une pince et un coupe-fil en main au-dessus de ma chambre implantable: 
" -Ah, mais j'vois rien... Bon ben ça doit être bon. Ah ben non. Bon... Il est parti où ? Bon ben j'vois plus rien. Ok c'est bon."
Euh t'es sûr là ? Moi ça m'a bien fait rire parce que je m'imaginais à sa place, et puis après je me suis rapeler que c'était sur mon corps qu'elle travaillait... Mais on a bien ri.