Dr Denfer en cure de chimio n°2

Voilà, je suis de nouveau à Hautepierre au 12éme étage, chambre 17.

Cette fois j'ai une chambre double. Je partage avec une vieille mamie toute ridée, qui, en ce moment même, pionce comme une bienheureuse.

Je me suis pesée tout à l'heure. J'ai pris 4 kg depuis la dernière chimio ! Normalement, les gens normaux, ils ont tendance à perdre du poids pendant la chimio... Eh ben moi, j'en prends ! C'est n'importe quoi, j'ai pris du bide...
Forcèment, Chloé m'a tout de suite répondu que je devrais peut-être prendre encore plus de kilos, si je voulais espérer avoir un jour de la poitrine ! Bouhhh ! La mauvaise langue !

Résolution : adhérer à l'association Embellie. C'est une association qui s'adresse aux femmes ayant un cancer. Il propose des perruques, des produits de santé, un groupe de parole, et des cours de sport !
Des cours de sports adaptés aux gens malades. Je me sentirai à l'aise, par exemple dans les vestiaires à poil avec mon gros trous dans la cuisse, ou pendant l'activité, sans mes cheveux parce qu'ils me tiennent trop chaud!

Bref, je me motive, et la semaine prochaine c'est sport !

Autre fait étrange, mon pouls est passé de mes 80 habituels à 55. L'infirmière a dit que j'étais sans doute détendu... merci la posture professionnelle ! Qui peut être détendu en se rendant à l'hôpital pour une chimio ? Pas moi ! J'avais grave les boules avant de venir !

Voilà, avec toussa vous avez de quoi faire, et puis demain j'aurai sans doute de nouvelles folles péripéties à vous raconter... par exemple: comment j'ai mangé une pomme à midi.. etc...


Info: il reste de la place pour ceux qui voudraient venir me voir le mardi aprèm seulement !
Réservation par télèphone uniquement ! :)


Et puis maintenant, j'ai le total look dr Denfer avec ma tonsure de cheveux. Des photos bientôt pour les plus courageux !

Ma nouvelle coupe de cheveux synthétique

Depuis lundi dernier, mes cheveux, ils faisaient que tomber. Bien sûr, pas comme tout le monde, parce qu'ils tombaient par touffe.

Je dis tombait parce que hier, , Chloé, la coiffeuse et wam, on leur a mis leur mère à coup de tondeuse. Ils faisaient moins les malins après, au sol.

Donc, ils étaient du genre à tomber par poignée; A tomber sur mon foulard et mes épaules, et à me gratter le dos et la nuque de manière très désagréable.

Evidemment dans le lit, j'avais plus chaud la nuit, avec mon duvet de cheveux étalé sur le matelas; si j'avais été ouaseau j'aurai grave kiffé pour faire mon nid. Mais vous et moi savons que je n'ai rien d'un ouaseau...
J'ai blindé le siphon de l'évier de cheveu; Clément pas content.
J'ai essayé de greffer des cheveux au chat; Pas terrible.
J'ai essayé de me débrasser d'un maximum de poils chez d'autres gens. A Saint Stail, et encore plus malin, chez Chloé et Fabes -comme ils sont en travaux, on voit quedal entre les morceaux de platre/papier-peint, poils de chiens... etc....

Bref il fallait bien faire quelque chose.
J'ai donc été me faire tondre à 5mm. Ca fait effet "Joys". Pour ceux qui le connaisse, vous voyez très bien ça tête. Pour les autres, on peut dire que je ressemble à un marines, et quand on me caresse le poil, c'est tout doux, ça fait un peu moquette.
Attention, pour éviter toute confusion, Chez moi cette coupe fait marines américain, mais pas chez Joys, qui est plutôt du genre bon vivant. Non, Joys n'est pas du tout capitaliste pro-américain, même s'il a voté CENSURE CENSURE...

Comme sur la photo si contre, vous pouvvez voir ma nouvelle perruque. Elle me plaît bien, elle fait assez naturel... sauf quand on la prends en photo avec le flash... Evidemment hier soir, on était au snooker, endroit glauque et sombre, donc, pas le choix, il fallait flasher.

Quoi qu'il en soit, je préfère comme ça, c'est plus joli. Ca gratte toujours un peu, mais j'évite de mettre des poils partout.


Pour finir, un ptite photo du gala. La gentillle personne qui montre les dents, c'est Snid. Je n'ai pas pu mettre la robe que je préparai... J'ai fait une grosse tâche de gras la veille, en cousant l'ourlet du bas... Trop tard. C'était une très bonne soirée, on a bien dansé, on a bien chanté... c'était chouette !

L'oeuf Kinder

Je touche du bois, depuis lundi je ne ressens plus aucun effet de la chimio.
Du coup, je crois qu'on peut dire que j'ai de la chance, que je m'en sors bien, bref...

Contre-coup de cette demi-semaine de diet/vomito : j'ai tout le temps faim.

Il y a un nouveau restaurant qui a ouvert près de la place de l'étoile, le Franky's Dinner. Un remake de dinner à l'américaine avec vrai banquette rouge rayé blanche, serveuses en jupe, jukebox, et néons.

On a pas pu s'empêcher d'y aller...

Assez sympa comme ambiance, assez bruyant (mais il paraît qu' "aux States c'est pareil", dixit Chéri©), assez cher, mais ça vaut le coup d'y aller au moins une fois pour se confronter au "Biggest burger ever" (avec 5 steacks) et finir avec un milshake banane/bailey's.
Bref, moi j'ai mangé presque toute mon assiette burger+frite+salade verte+coleslaw, comme si mon estomac était de nouveau à sa place, et Chéri© a mangé son Biggest burger ever, tout en prennant soin de faire des réserves de sauce dans sa barbe; Au cas où, on ne sait jamais !

Bref, le moral est bon, et j'ai la forme.

Le balcon est de nouveau tout vert grâce au bons soins de tatie Claire et de mes parents. On en profite d'autant mieux maintenant qu'il est rangé...

Pour ceux qui m'ont demandé:
Je n'ai pas besoin de perruque... Ben non, mes cheveux sont toujours sur ma tête... et ils n'ont pas l'air de vouloir s'en détacher !

Le seul inconvénient qui témoigne que j'ai bien eu de la chimio, c'est que je suis comme un oeuf kinder... je chie des choco-bons !
(merci AL pour le paquet)

Vomito en puissance

Vomito en puissance c'est moi.

Au cas où, vous vous poseriez la question.

Il y a mon poto l'oncologue, sa floppé de nouveaux internes (8 au bas mot) et la chef de clinique, qui sont passés dans ma chambre pour le plaisir de défaire les pansement que l'infirmière venait de refaire.
Ils étaient très contents des pansements, c'est beaucoup mieux que la dernière fois, etc, etc...
Et pendant ce temps là y avait les internes qui regardait le mur, se grattait le nez, lisaient leurs notes. Bonus spécial au boutonneux qui a fixé ma jambe sans cillé pendant tout le temps qu'il était là.

Et comme un bonne nouvelle ne va pas sans l'autre, je rentre demain matin avec ma panoplie d'injection de facteurs de croissance. Nah, pas ceux qui sont censés faire grandir les enfants, ceux pour stimuler mon système immunitaire et sanguin!

Voilà !
Donc, c'était bien sympa tout ça, mais moi je rêve de mon lit douillet et chauffé par l'homme sauvage qui vit avec moi.

(C'est bien Gilgamesh à Stail, qui a viré son harnais en arrière plan pour venir se laisser couler 1 mètre plus loin, visiblement trop las de tant d'efforts. Non, on est jamais trop gaga de Gilgamesh !)

Premier jour d'intox

Super tête dans le cul ce matin. C'est comme si j'avais fait la fête toute le nuit... mais en fait non, j'ai dormi à l'hosto en me réveillant en moyenne toute les 2h30 en moyenne pour pisser le liquide d'hydratation et la chimio, mais en version rouge. Méga sympa comme teuf. J'reviendrai !

A part quelques nausées aléatoires, un petit mal de crâne, et un goût bizarre dans la bouche: tout va bien ! Pour le moment j'ai de la chance, ou alors il paraît qu'on prie un peu partout dans la France pour mon cas.

Au fait, j'ai appris par hasard, en étant curieuse un nouvelle effet indésirable que mon poto le cancérologue aka "l'homéopathie c'est de la merde", avait oublié de me préçiser.
J'explique. Dans un de mes flacons d'hydratation, il y a dedans, et inscris dessus : du primperan (anti-nauséux) et du nersna/mersna, bref, un truc inconnu pour moi (et pour Caro aussi visiblement :p) et que j'arrrive même pas à orthographier correctement.
Je demande à l'infirmière:
- C'est quoi ce truc ?
- C'est pour éviter les troubles de la conscience dû au produit de chimio.
- Aaaah... on m'avait pas dit... Ca fait peur dis donc.
- Mais non, si ça va pas on vous injectera un peu de bleu de méthylène !


Ouaaaaais. Comme ça, en ce premier mai, je serai bleu/blanc/rouge de l'intérieur : chimio rouge, hydration blanc (ok, c'est plutôt transparent en fait), et bleu de méthylène ! Wouhouuu. Je suis nationaliste à l'intérieur de mon corps pour de vrai !
Punaiz. J'aurai pu voter Sarkozy ou Lepen en fait... Zut!

Allez une petit lampée de coca pour Carlita! A la tienne Georgienne !



INFO super cruciale et en même temps un peu inutile pour mes copines infs :
5cm d'air dans une tubulure ne suffise pas à faire une embolie à un patient jeune et en bonne santé.
J'ai essayé, ça a pa marché.


(Il n'y a pas que moi qui profite de la fête du Vrai travail)

Le pion reçoit sa chimio ! Youhouuu !

Ici en direct de la chambre 13 ( chance ou malheur ?!), au 12éme étage de l'hôîtal de hautepierre, il est 19h15, et l'infirmière m'annonce qu'elle commencera à me passer la chmio dans 30 min.

D'abord ils ont commencé par m'hyperhydrater : 5 litres en perfusion jusqu'à demain soir même heure. Ca va être sympa !
Heureusement j'ai eu droit à ma chambre seule (ouais, c'est moi la chouchou on dirait).

L'infirmière vient de me passer les anti-nauséeux, et la cortisone.

Au moment où je vous parle, je remarque que quand je tappe certains mots dans google, type :  chimiothérapie ou vidal, la page internet ou le site bloque... Bizaaaaare !

D'autre part... J'ai bu un verre à la santé de Sarko. Celui-ci m'offre chaque jour, pour compenser ma peine, une canette, aux choix de coca/fanta/sprite. Demain, je bois à la santé de Carla,  et se sera sans doute du coca. Ben ouais Sarko=Sprite, Coca=Carla ! Facile !
A la santé de qui puis-je boire du Fanta ?

Et puis il paraît que la France forte, la vraie, c'est moi. Et demain, je compte bien participer à la fête du vrai travail en glandant tranquillement sur mon lit.

(Gilgamesh a kiffé grave St Stail)

Merci encore, pour vos lettres, cartes, envoient de livres/magazines, SMS, mail, coups de télèphone (mais pas trop fort, ça fait mal sinon).
Bientôt j'ouvre un musée avec tout ce que j'ai reçu ! Comme dans un vrai musée, il y aura plusieurs périodes : 1ére opération, 2éme opération, 3éme opération, chimiothérapie 1ère sèance... etc...

Bon allez l'infirmière me rapporte un flacon de perfusion d'une couleur sympathiquement rouge... à toute !

Le pion 3, le massacre !

Aujourd'hui, j'étais de nouveau à Hautepierre, pour commencer la chimio.

J'étais, ainsi, à Hautepierre à 14h et je suis rentrée, à la maison, à 16h. On a gagné 1h30 sur l'hospitalistation de la semaine dernière! Wouhouuuu !

C'était super chouette car j'avais une chambre seule, avec une super vue sur la montagne et les champs au loin (très au loin, en fait).
Du coup, je me suis mise à poil autant qu'ils ont voulu. Ben ouais, y avait pas de voisine !
Bon, désolé, je l'avais annonçé la dernière fois, mais en 2h, on a pas eu le temps de partooser avec les internes. L'infirmière m'a repiqué, refait un bilan sanguin (elle trouvait plus celui de la semaine dernière...) et refait le pansement.

Merci. Service. Aurevoir.

Donc, cette semaine, je reste à la maison, je rends visite à mon chir. pour peaufiner mes pansements, et je fini ma robe pour le gala de remise des diplômes d'infirmière de l'école;
Je prèçise que toutes mes copines proches ont eu le diplôme! Ouais, elles sont trop fortes mes copines inf. !

Et peut-être, vraiment peut-être, on profite que le loup soit au Chili pour aller squatter Saint-Stail.

Ainsi, comme je l'ai dit à mon chirurgien par mail :
Normalement, je suis, potentiellement réhospitalisable, peut-être, pour de bon, lundi le 30.

Ouais... On verra bien hahaha.

Le gala de l'année dernière.

Me trouverez-vous, sur la photo, déguisée en serveuse ?

Le pion 2, la revanche !

A 17h30, j'étais rentrée.

Qu'est-ce qu'il s'est passé ?

A mon arrivée, 14h , l'infirmière m'annonce que je suis hospitalisée tout de suite; Même s'ils ne savent toujours pas s'ils vont commencer la chimio, puisse que je n'ai pas totalement cicatrisé. Mais ça, vous et moi, on le savait. Eux (potos les docteurs), le message ne voulait pas arriver jusqu'au cerveau.
Je constate que j'ai une voisine qui me semble vachement sympa.
L'infirmière pique mon site - pas de douleur, et me fait un bilan sanguin en prélevant directement via la chambre : ce qui est vachement pratique pour ne pas être pleine de trou des bras.

15h30, le chef de clinique qui m'a télèphoné ce matin arrive, avec un autre copain à elle, d'un air de s'adresser à une enfant de 5 ans :
-"Allez, vous nous montrez le pansement ?"
-"Ok, mais il faut que j'enlève tout le bas."
Ce qui pour moi voulait dire en langage sous-entendu : un paravent pour la voisine, se serait pas du luxe !
Regard interloqué, genre j'ai un pet au casque.
-"Ben, oui. Il faut bien mademoiselle.
- Moi je disais ça pour la voisine."
Pas de réponse.
A oualp sur le lit (moi, pas elle), elle ouvre le pansement de greffe et constate direct : "ah ben non ça va pas être possible"; Elle ouvre le deuxième et m'annonce : "Ca va pas être possible, mademoiselle. Je vais chercher le Pr K., car c'est lui qui vous suit".
Professeur K. :
-"Ah ben non. Bon, maintenant il faut que le Dr Z. il vous chouchoute."
Ouaaaaais, parce que je crois qu'il fait exprès, là, de retarder ma cicatrisation pour que je meurs... Mais maintenant que vous avez dit qu'il fallait qu'il me chouchoute, ça va aller direct mieux. Demain je suis guérie, et s'il m'impose les mains, après-demain, je vole !

Genre, si elle m'avait demandé ce matin, je lui aurait dit que c'était toujours galère, au lieu de me convoquer là comme ça, n'importe comment, pour rien. Moi je croyais sincèrement, qu'ils voulaient passez outre le fait que je n'ai pas totalement cicatrisé pour commencer quand même la chimio. Mais là, ça fait vraiment genre on fait pas confiance à notre confrère le chirurgien, parce que bon hein, c'est un chirurgien. Vous avez déjà regardé Grey's Anantomy ? On peut pas leur faire confiance, ils font que baiser dans tous les coins et séduire des gonzesses (et parfois des hommes). Alors, que bon, l'oncologie, alors là, ça c'est une vraie discipline ! Pas PD quoi.
Et alors, faire confiance au patient... Nan, mais tu sors d'où toi, avec tes idées révolutionnaires ?

Je suis resté à oualp sur le lit, l'air très noble, en attendant que l'infimière me refasse les pansements. Puis 20 min après, je rentrais, crevée et enervée.

(Grey's Anatomy)

Déjà que j'aime pas trop cette série... je me suis demandé ce qu'ils foutaient dans un champ ?! Si vous avez des réponses, n'hésitez pas à me les soumettre !

Bref, j'ai été en onco à Hautepierre. Prochain RDV mardi prochain.




Points positifs (toujours chercher le point positif) :
- Y a un accès Wi-fi à HTP (Hautepierre).
- A mon arrivée au service, j'avais 12/8 de tension au lieu de l'habituel 15/9. Ce par quoi je conclus : je stress moins ?!
- Y a un mini-bar dans chaque table basse (Ca va picole sévère) !
- Finalement, je fais la radiothérapie en cloture, après la chimiothérapie. Mais attendons encore trois semaines pour voir si ça change encore !



I A TRO DE SUSPENSeuh !
A bientôt pour un nouvel épisode de Dolly's Anatomy.
La semaine prochaine, promis, on partoose avec les internes. Tous à oualp dans les couloirs !

Comme un pion.

J'avais oublié de vous tenir au courant pour la chimio. Je m'excuse pour tout ceux qui se sont fait du soucis.

La secrétaire m'a bien rapellé vendredi matin pour me dire que je ne commençais pas la chimio ce lundi.

J'ai passé un bon WE à St Stail pour fêter l'anniversaire de Papapa WILD.

Ce matin, 10h45, le chef de pôle d'onco d'Hautepierre me rapelle:
"-On vous attends à 14h".

Ah ouais. Sympa... Ca va être un peu la course là.


Donc si vous me cherchez, je suis jusqu'à vendredi (peut-être ?) au 12éme étage en onco à Hautepierre. Si vous voulez passer, a priori pas de problème, parce que je pense que je vais me faire chier. Clément notera les horaires de visites, ainsi que le numéro de chambre ce soir sur le blog.

Envoyez-moi un SMS ou télèphone si vous passez. Au cas où je serai vraiment pas bien, ou surbooké de visite.


Je vous embrasse.

La chambre implantable, c'est quoi ?

Il parait que vous êtes nombreux à avoir pigé que kouak à ce qu'était une chambre implantable. Je vais essayer d'expliquer ça un peu mieux.

La chambre implantable peut être désignée par une multitude de noms : site, CIP, CCI, port-a-cath, PAC. Il n'y a pas de différences notoires (il me semble) et ces noms se réfèrent toujours au même système.

Modèle de chambre, qui n'est pas exactement le même que la mienne !

C'est un réservoir creux (la mienne est en epoxy) placé sous la peau près de la clavicule et fixé au muscle, prolongé par un tuyau flexible (cathéter) dont l'extrémité est située dans la veine cave (qui se dirige tout droit vers le coeur).
Pour l'utiliser, il faut piquer à travers la peau, dans la membrane de silicone avec une aiguille spéciale, l'aiguille de Huber, ou avec un Gripper. Ce sont des aiguilles qui sont courbées. 

Aiguilles de Huber

Une fois piqué sur la personne, le montage donne ceci:

Ca reste très discret. On voit une lègère bosse à l'emplacement de la chambre. L'aiguille est maintenue par 2 ou 3 stéristrips et recouverte par un pansement transparent.

Il ne reste plus qu'à brancher la chimio au bout de l'aiguille.

--> Quels en sont les avantages ?

 - Epargne des petites veines des bras, car il évite de piquer systématiquement dans ses veines . Car le passage de produits de chimio. rends les veines dures et difficiles à ponctionner (à piquer, pour prélever du sang, ou injecter un produit). Et puis à force de piquer au bras, il y aurait tellement de bleus, qu'on ne pourrait plus y piquer !
 - Diminution du risque infectieux.
 - Possibilité de perfuser de grandes quantités de médicaments dans la même veine sans risque de l'abîmer.
 - Rapidité et facilité d'accès à la voie veineuse en cas d'urgence.
 - Longévité du dispositif.

 - Eviter la nécrose (mort) des tissus au cas ou la chimiothérapie serait injectés par mégarde dans les tissus (peau) au lieu de la veine. C'est une vraie sécurité.

--> Les risques :

- Surpression dans la chambre par utilisation d'une seringue inférieur à 10ml qui occasionnerait des fissures et la désadaptation du cathéter, et donc le passage de la chimio dans les tissus qui entraîne... (allez vous l'avez lu plus haut! ) Alors? Quelle est la complication du passage du produit de chimio dans les tissus ?

- Infection.

- Thrombose

Pour moi c'est un bon système, car j'aurai besoin d'injections répétées:t il m'évitera de devoir être perfusée sur les avant-bras, d'avoir des bleus, de ne plus avoir de veines ponctionnables pour des prises de sang... etc...

Bon à savoir :

- Contrairement à lorsqu'on qu'on pique sur une veine, ou il y a un risque de faire un bleu, avec le port-a-cath, il n'y a pas ce risque car on ne pique pas directement dans la veine. On pique juste à travers la peau.

- Il paraît que ça fait moins mal quand on pique ! Mais la notion de douleur est relative à chacun... alors... à voir !

J'espère que vous avez compris maintenant ;)

Bisous à tous !

Des nouvelles !

Hier j'ai fait deux trucs importants : rencontrer l'oncologue radiothérapeute (celui qui fait la radiothérapie*), et choisir la perruque.

*Je vais à partir de maintenant là tout de suite, mettre des sous-titres partout pour ceux qui n'ont pas fait médecine en deuxième langue à l'école -il paraît que je suis trop technique.

Le matin, j'étais donc au Centre Paul Strauss (CPS) pour en apprendre plus sur la radiothérapie.
Mon statut de cancéreuse à encore changé. Je suis passé d'une tumeur de grade 2 à une tumeur de grade 3, c'est à dire, un cancer plus aggressif qui se propage plus rapidement et évoluera plus vite. Ainsi, il est fort possible, bien que se soit encore en discussion entre le radiothérapeute et l'oncologue, que je fasse la radiothérapie en même temps que la chimiothérapie. Cela dans le but d'éviter toute métastase (apparition d'une autre tumeur ailleurs que sur l'emplacement d'origine). Ce qui signifie en gros : deux fois plus de fatigue, et une pelletée d'effets indésirables en plus. Mais, d'un autre côté, j'en aurai fini plus vite avec les traitements !

J'aurai 25 séances, environ 5 séances de 30 min par semaine. Ca durera en gros 1 mois et demi.

Puis l'après-midi, j'ai choisi la perruque, avec Chloé.  Elle est belle, elle est chère: elle a tout pour plaire !
C'est un carré plongeant d'un roux/blond un peu plus clair que ma teinte. Je l'ai pas encore sinon je vous aurai mis une photo. Mais ça ne saurait tarder.

Et ce matin, j'étais chez le coiffeur, qui m'a coupé les cheveux très très court. J'ai l'impression d'avoir moins de poids sur les épaules  Je me sens légère ! Je pourrai mettre une photo, mais là, j'ai la méga flemme de trouver l'appareil... Oui, car, depuis que je ne range plus, l'appart est dans un chaos post-apocalyptique. NB: Je préçise, pour éviter toute représaille conjuguale, que ce n'est pas la faute de Clément.

J'ai encore d'autres infos en pagaille:
-Je remarche ! Je ne boite quasiment plus, sauf en fin de journée quand j'ai vraiment mal. Je suis rentrée à pied du Centre Paul Strauss hier ! Il y a bien un peu plus d'1km. J'aurai jamais cru pouvoir faire autant ! Ca me fatigue, mais ça fait du bien de marcher !
-La nouvelle ouature est trop bien, étant donné que le radio/CD fonctionne, qu'on a la clim, et que la direction assisté c'est quand même vachement bien pour faire des manoeuvres !
-Je commence, peut-être la chimio lundi.  J'attends confirmation demain matin par l'oncologue.
-N'allez pas voir Battleship au ciné. Même les effets spéciaux n'en valent pas le coup. Par contre, REC3 est vraiment pas mal du tout, si vous aimez les zombies !



Et maintenant il y a un peu de soleil, donc je vais lire sur la terrasse !

C (presk) Pak !

Bonne indigestion de chocolat à tous !



Ce matin, en polyclinique, on a refait mon pansement après cinq jours longs et déprimants à mourir de suspens insupportable : la greffe a-t-elle prise oui, ou non, ou zut ?

Je vais maintenant lever ce suspens intense qui vous opresse de manière vraiment très lourde et terrible, comme savent si bien le faire les cinéastes américains de série B et films catastrophes de tous budgets.

Bon ben non. J'ai changé d'avis. Et comme dirait M. Voegele (prof. de philo) dans son incommensurable sagesse : « Tintin !… Tintin ! ».

Vous aviez qu'à être là ! Ha !


....


C'est pas terrible par ordinateur interposé; j'peux même pas voir vos tronches.



Je vous souhaite donc à tous de bien vous amuser en famille demain à chasser tous les petits oeufs, et aussi les grands.  Mangez tout ce que vous pouvez arracher de la bouche des mômes criards que vous croiserez car bientôt il n'y en aura plus (du chocolat, pas des mômes. Ceux-là on arrive jamais à s'en débarasser! ).

Nous on va chez papa et maman et après, chez beau-papa et belle-maman à Stail.

A plus dans l'bus !

Et c'est parti pour le grand manège chimique de la mort qui tue !

Il paraît que je commence la chimio la semaine du 16 avril, si tout est bon.

Cette nuit j'ai rêvé qu'on nous offrait (à Clément et moi) un séjour à Disneyland. Attention ! Ceci n'est en aucun cas un message subliminal disant : "offrez-nous un séjour à Disney!", parce que de :
1) C'est pour les gosses (et normalement, vous savez qu'on a respectivement 23 et 24 ans).
2) Y a pas d'attractions qui font palpiter le palpitant comme à Europapark.
3) On risque de se faire attaquer par des gars en peluche atteint du syndrome de Peter Pan.
4) Si je croise Cendrillon, ou La Belle au Bois Dormant, ou une autre gonzesse qui chante les chansons débiles des dessins animés de Disney, je lui colle un pain.

Et surtout 5) Je suis interdite de manège qui secouent (ouais, ça craint à mort).

Tout simplement parce qu'au bout de ma chambre implantable (pour passer la chimio) il y a un cathéter (un tube) qui va ramener le produit jusqu'à mon coeur. Et que, si je m'adonne à des sports trop violents (non, pas à ce que vous pensez. Bande de pervers), ce petit cathéter risque de se barrer et de se faire un petit trip à travers mon corps, parce qu'apparemment il est pas bien fixé à la chambre, il est juste enfoncé dedans. Ainsi, il se proménerait tranquillou dans mes artères et finirait son circuit au niveau d'un de mes plis de l'aine.


Ca me fait penser à une petite bestiole qu'on peut choper dans les eaux stagnantes au moyen-orient -y a pas que du pétrole là-bas, héhéhé.
Prennons, une madame qui va puiser de l'eau à la marre la plus proche. Elle boit de l'eau -ben ouais, elle a pas le droit de s'offrir une bonne bière, alors que c'est le total cagnard! Dans cette eau, il y a plein de microscopiques petits crustacés appellés loa-loa. Donc, elle sait pas qu'elle en a avalé plein, mais eux, ils sont super contents d'avoir trouvé un incubateur.
Ils ne sont pas tous détruits dans l'estomac; y en a quand même un qui arrive dans les intestins, où il mature joyeusement. Il devient un joli petit ver, tout fin, mais super long, style 1m20 au max. Il en a marre de rester dans l'intestin, car lui aussi il a le droit de vivre, voyager, apprendre des choses sur le monde! Alors, quand il est assez grand, il passe la barrière des instestins et se fait son trip dans le corps. On peut alors le voir se déplacer sous la peau, ou carrèment traverser l'intérieur de l'oeil de la gonzesse.
Ouais, c'est pas du tout perturbant quand ça t'arrive.
Puis, quand il atteint son stade adulte, il va poser le bout de sa tête sous la peau de la cheville de la dame et attends tranquillou qu'elles foutent son pieds dans l'eau. Et là, CRAC ! Surgissant comme l'éclair, il lui bouffe la peau de la cheville, et sort aussi vite qu'il le peut pour aller dans l'eau retrouver ses copains, et faire des bébés, et recommencer ainsi, le merveilleux cycle de la vie!

Ah, c'est tellement beau! Là, j'hésite à vous foutre une photo de la bestiole en question... Mais je peux comprendre que vous ne soyez pas attirés, comme moi, par tous les trucs kk-beurk du monde, alors je vous épargne, dans ma grand mansuétude, etc, etc...

Bref, j'ai super hâte de commencer la chimio et ses supers effets indésirables pas plus tard que vraiment bientôt... J'ai encore tellements de trucs à faire la semaine prochaine avant la chimio:
-Me couper les cheveux (on voit moins qu'ils tombent quand ils sont courts).
-Acheter ma perruque.
-Acheter un vernis protecteur pour mes ongles.
-Trouver un crayon à sourcil qui tient 12h minimum, pour faire effet quand j'aurai plus de sourcils.
-Acheter un thermomètre. C'est con, hein, mais j'en ai pas ! Et se sera vachement utile si je fait un pic de température et hyper dangereux avec mon système immunitaire qui sera bientôt flingué !
-Voir avec mon médecin traitant ce que je peux prendre comme homéopathie pour atténuer les effets indésirables de la chimio ?
-Récupérer la nouvelle 206 !!!!
-Faire l'injection pour mettre mes ovaires au repos.
-Prise de sang.
-Réserves de coca; une patiente m'a dit que ça réduisait ses nausée; autant essayer.


Bon, hop, j'arrête d'écrire, ça commence à faire long.

L'alitée bis bis

Ca c'est bien passé !

Quoi, vous en doutiez ?

J'ai pas eu le droit de voir quand il prélevait la peau. Mais j'ai vu mon lambeau -j'avoue, en lorgnant par le côté du champ opératoire... Un petit rectangle de peau, encore plus pâle que quand il était encore rattaché à mon corps (pourtant c'est pas facile de faire plus pâle), avec plein de petits poils hérissés. Assez rigolo. Ca a fait bien rire le chirugien que je lorgne sur mon lambeau : "d'habitude elle veulent pas voir", et il m'a proposé de m'habiller en stérile pour l'aider, et là c'est moi qui est tiré la tronche. J'l'aurai bien fait... si c'était pas sur moi. Un peu difficile de travailler en étant couché (je préçise qu'il a à nouveau prélevé sur la cuisse). N'empêche, j'ai servi de plan de travail, limite d'instrumentiste, puisse qu'il posait ses instruments sur mon bide - c'est d'ailleurs assez perturbant de servir de table.

J'ai eu plein de musique pendant ma mini op : "7 seconds away", "Je l'aime à mourir". Merci, vous avez plus déprimant ? Ah oui, il y a eu : "Je te survivrai" (mais j'avoue, en remplacant par "Vous me subirez" des Nuls, ça passe bien). Et puis j'ai quand même eu: "Eyes of the tiger", et "ça c'est vraiment toi"; avant de repartir, ça m'a mis la pêche!

Me voilà donc à nouveau alité pendant 5 jours, mais à la maison. Mes positions pour cette nouvelle session d'alitement son : couché ou debout. Après le demi-assis et le assis à 120°, ça change... Mais j'crois pas que se soit mieux. D'ailleurs je galère un peu à écrire, là, en ce moment.

Petit intermède, car au moment où je vous parle, Gilgamesh est en train de boulotter une mouche. Un vrai chasseur. Ca fait dix minutes qu'il est à l'affût, attendant le bon moment, et hop! en un bond, le sort de la mouche est réglé. Il lui a même craché dessus... allez savoir pourquoi... avant de tenter de la mâcher deux ou trois fois. Ouais, c'est le seul endroit où il pêche. Chasser, c'est ok, mais après, avaler la bestiole, il a du mal. Maintenant il fait son pacha, style: "j'ai accompli ma mission, la France est fière de ma contribution à la chasse aux insectes répugnants".

Bon, hop, j'vais prendre un petit tramadol et essayer de m'occuper comme je peux.

Who's being charcuted again ?

Ouais, cette semaine elle devait être cool, seulement deux RDV, un ce matin pour refaire le pansement en Polyclinique avec le chirurgien, et puis un jeudi pour rencontrer mon nouveau poto le radiothérapeute.

Ben figurez-vous que ce matin, mon poto le chirurgien, il a dit :
"-Bof, c'est pas terrible ce coin-là de la plaie, on devrait réenvisager une greffe pour cette partie !" ; et moi dans ma tête ça a fait "b***** de m****".
"-Vous faites quoi cette aprèm ?" ; Et moi encore dans ma tête "Mais, hinhin, c'est quoi cette blague encore, vous allez laissez mon pauvre reste de corps troutouté de partout tranquille ou jamais, ou quoi ?" Mais comme je suis bien élevé voilà ce qui est sorti : "Ben, je suis totalement libre."

Résultat, il a pris sa curette, et aussi des pinces et des ciseaux, et il m'a râpé/découpé/enlevé toute la partie qu'il va regreffer cet aprèm. à 14h.
Et là, je suis super contente de rien sentir sur ma cuisse droite, parce que vas-y que je te rabotte joyeusement tout ce que je peux; Et il est pas passé une fois, mais pleeeeein de fois, toujours plus profond pour enlever la fibrine (comprenez: déchets qui empêchent la cicatrisation). NB: "Elle veut pas partir celle-là, elle est bien incrustée".
Et ça râpe, râpe, râpe, et t'as beau rien sentir, tu sens que y a vaguement un truc qui fait "rrrrrr" "rrrrr" "rrrrrr" sur ton corps et tu vois qu'y a de morceaux qui partent. Mais ça fait pas mal, alors j'vais pas me plaindre.

Alors cet aprèm, je retourne en ambulatoire - Pinaiz', ça tombe super bien, j'avais pas encore testé ce mode d'hospitalisation !; pour me faire greffer de nouveau  un tout petit morceau de peau. Franchement ce sera rien après ce qu'il m'a enlevé. Et point positif ++ (faut toujours chercher le point positif, sinon après je déprime), c'est que je serai pas endormie ! Je vais pouvoir assister en direct à comment il prélève la peau, et comment il l'a greffe !
Bon ok, là pour vous, vous êtes en train de vous dire... Mais c'est dégueux ! Mais moi, ça m'intéresse vachement, en fait.

Notons en sus, l'hyper réactivité de tout le corps médical qui se met en 4 pour me torturer soigner le plus vite possible. Ils sont bien quand même, hein ? Entre l'opération de vendredi, celle d'aujourd'hui et tous les RDV auxquels j'ai droit super rapidement, c'est quand même sympa.
En plus, partout où je passe, on se souvient de moi. J'dois leur faire méga pitié, ou c'est mes cheveux resplendissant qui les mettent dans tout leurs états, mais y a toujours au moins une personne qui me reconnaît et qui vient me demander comment ça va. Et ça, c'est meugnon tout plein.


Petit bonus pour la jeune infirmière fraîchement diplômée qui m'a torturé ce matin, une pince et un coupe-fil en main au-dessus de ma chambre implantable: 
" -Ah, mais j'vois rien... Bon ben ça doit être bon. Ah ben non. Bon... Il est parti où ? Bon ben j'vois plus rien. Ok c'est bon."
Euh t'es sûr là ? Moi ça m'a bien fait rire parce que je m'imaginais à sa place, et puis après je me suis rapeler que c'était sur mon corps qu'elle travaillait... Mais on a bien ri.

La gonzesse au 8 pansements et autant de trous...

Et ouais. Encore quelques coelioscopies et j'ouvre mon propre terrain de mini-golf !

Que dire à part que ça c'est de nouveau bien passé ? C'est lassant à la fin, non ? Y a vraiment aucun suspens ! En plus ils étaient tous sympa au CMCO... J'ai même pas de quoi râler...
Bon, à part une infirmière un peu douteuse sur l'hygiène. Même elle, elle m'a dit qu'elle n'aurait pas son diplôme. J'confirme.
Mais à quoi bon raconter, on m'a déjà fait le coup. Boarf.

Ah si !
Dans deux semaines je commence ma ménopause précoce avec bouffée de châleur et tout le tatouin.
Notons qu'on va m'injecter du Décapeptyl, c'est à dire, ce que j'injectais il y a pas si longtemps à un patient souffrant d'une psychose infantile vieillie et multirécidiviste sexuel; histoire de calmer ces hardeurs... Je n'ai pas osé demandé au gynéco s'il pensait que j'avais un problème d'exhibitionnisme, ou si j'étais fiché délinquante sexuelle, histoire de rigoler...
N'empêche que lui, il a bien la tête du pervers, comme tous les gynéco quoi. Mais sympa.

Et sinon, je ne boîte presque plus. Grâce à mon poto le kiné JC, qui m'a filé des exo sympa et pas trop chiant à faire, et m'a surtout révélé que si je boitais c'était sûrement psychologique par peur de me faire mal... Bien vu !

J'ai retrouvé mon petit (grand) mari, et mon petit (gros) chat. A partir du 10 avril nous aurons une nouvelle ouature. Devinez quoi ? Une 206, histoire de rester fidèle. Une assez bonne occasion d'après mon papa (et ma maman aussi).

Et j'repars !

Ce matin j'avais RDV au CMCO (centre médical chirurgical obstétrique).

Non, mais en fait, faut que je vous raconte ce qui s'est passé à partir de vendredi.

Donc, vendredi, j'étais chez mon professeur d'oncologue, qui m'a tout bien expliqué le déroulement de la chimio.
Je devrai débuter l'intoxication dans 4 à 6 semaines. Je serai en hospitalisation complète pendant 4 jours: 3 pour me passer la chimio, plus un jour en surveillance. J'aurai six cycles de chimio (si tout va bien), espacés de trois semaines, histoire de me remettre sur pied.
Côté effets indésirables : je vais perdre mes cheveux (cette fois c'est sûr, mais j'ai déjà trouvé ma nouvelle coupe de cheveux), mes globules blancs et mes plaquettes vont sérieusement chuter (traduction : risque d'infection et de saignemements), nausée/diarrhée/vomi, et risque de stérilité.

Au niveau risque de stérilité, pour protéger mes ovaires, on va les mettre au repos, en induisant une ménopause passagère, et histoire de mettre encore plus de chances de mon côté, on va prélever du tissus ovarien. En gros, c'est des petits morceaux d'ovaires des deux côtés, qui seront prélevés par coelioscopie, congelés, et regreffés une fois que j'en aurai besoin.

Mais c'est pas du tout sûr que je serai stérile après la chimio/radiothérapie. Si ça se trouve non, bon, et si j'ai pas de bol, ben si. Comme je suis jeune, j'ai plus de chance d'avoir du bol... Mais on ne sait jamais !

Ainsi, je serai réhospitalisé jeudi au CMCO, pour subir une coelio le vendredi, et si tout se passe bien, je rentre samedi avec quelques gaz et douleurs au ventre ! Un jeu d'enfant.

Pour ceux qui se ferait du soucis pour moi à un niveau psychologique. En vérité je vous le dit (amen), j'ai eu trois mois maintenant pour me faire à cette idée. C'était surtout difficile les dernères semaines où j'étais en cours et où on traitait du module d'oncologie. J'ai vu tous les effets indésirables, et je devais même les apprendre par coeur... C'était pas très réjouissant à ce moment là.
Et puis maintenant, je me suis faîtes à cette idée, et je me dis qu'il faut bien passer par là, quitte à mettre toutes les chances de mon côté, je veux bien me retaper une anesthésie génèrale.
J'ai même trouvé un côté positif à la stérilité : plus besoin de contraception, 15€ par mois en moins, sur toute un vie, y a de quoi faire de sérieuses économies !

Voilà, et donc pour l'opération, il est inutile de venir me voir, parce que ça va être super rapide, et que le vendredi, je serai de toute façon dans les vaps !


Plus trivialement, Clément et moi somme à la recherche d'une nouvelle voiture pouvant remplacer notre poubelle. Environ 6000€, diesel, 5 portes si possible, renault ou peugeot de préférence, chez un pro; Nous somme à l'affût de tous vos bon plans !

Bisous à tous !!
Et prennez soin de vous !

J'suis rentrée !

En ce jour de grâce de Saint Patrick (amen), me voilà de retour à la maison.

L'interne (ouais, y a que eux les WE! Sont pas fous les autres) a ouvert mon pansement ce matin, et il a trouvé ça "très bien". Moi, à force qu'il trouve toujours tout très bien je commence à me demander s'il n'y a pas un problème. Genre comme dans les films : "C'est trop calme..." , "j'aime pas trop beaucoup ça..." . Ptet qu'après y a un truc horrible qui va m'arriver... Ah ben oui, y a la chimio... J'suis con !

Et moi j'ai regardé mon trou/ma greffe. Ca va, je commence à m'y faire. On arrive doucement à se supporter tout les deux. Lui (le trou de sarko), il me fait quasiment plus mal, et moi j'arrive à le regarder. J'imagine même d'aller à la piscine avec (note: j'aurai dû mal à y aller sans par ailleurs...).
Ma greffe, elle est super rigolote. Vous voyez la crépine de porc ? Bon, ok, c'est pas courant, moi non plus je ne connaissais pas avant que ma belle-mère (préférée) (spéciale dédicace A-C du 67) m'en montre. Vous regarderez sur internet pour votre culture. Bref, ma greffe, on dirait de la crépine. C'est sympa; enfin moi j'trouve ça sympa, mais on est tous d'accord que je suis un peu spéciale...hein.

Normalement, je suis encore à la maison pour un petit moment. Je ne dois pas "trop bouger". Comme c'est vague, je m'autorise quand même à aller aux toilettes.
J'ai demandé au chirurgien si je pouvais aller à la Saint Patrick quand même:
-Ah oui c'est samedi !
-Ben oui. j'aimerai pas louper ça.
-Oui, c'est vrai moi non plus. Faut que j'organise ça. Mais pour vous, vous pouvez oublier.

C'est la première fois depuis que j'habite sur Strasbourg où je ne vais pas fêter... Dommage, j'adore l'ambiance.
J'ai été obligé d'envoyer des potos foutre le bordel à ma place; oui, parce que je suis une vraie hooligan, moi, monsieur. J'entends bien qu'ils me ramènent un souvenir, un truc monstreux. Sachant qu'il y a deux voleurs patenté dans la bande; Ouais, je sais, j'ai de sales fréquentations... On peut pas leur faire confiance à ses ingénieurs/infirmières... Tous des racailles ces jeunes!

En fait, j'ai trop pris l'habitude ces derniers temps qu'on me fasse plein de cadeaux, qu'on me gâte, qu'on me cajole. C'est super chouette. Et ca évite surtout la grosse déprime...
Voilà, donc au risque de passer pour la niaise de service, je tenais encore un fois à vous remercier, tous, pour vos petits et grands gestes !
Je crois vraiment que c'est ce qui m'empêche d'atterrir directement au fond du trou. Et ça, ça n'a pas de prix (pour le reste... ben y a mastercard, hein).

MERCI!

Ici la chambre 2

Message d'Emmanuelle:

L'opération s'est bien passée.
J'ai eu droit à mon VAC, et même à mon CIP (pour passer la chimio plus tard). Bref. Il suffit que je passe 5 jours dans l'immobilisme le plus total (même pas le droit de baisser le dossier du lit), et je serais fin prête pour attaquer la chimio. Youpie!
Bizarrement je n'ai pas trop mal, sauf là ou on a prélevé la peau. Ça brule! Mais déjà moins que cette nuit, où je me suis retrouvée à parler à mes cuisses. Je n'arrivais pas à dormir : déshydratée, anémiée et hypohaliènée (ça existe si j'veux).
Bref. Voilà toutes mes excuses pour me retrouver à 3h38 du matin à discuter avec ma cuisse gauche (là ou on a pris la greffe) : - mais tu vas arrêter bordel! Laisse-moi dormir!
Elle fait mine de pas comprendre.
-Écoute il fallait bien faire ce sacrifice pour ta sœur la cuisse droite... Tu aurais préféré qu'on prélève sur un cadavre peut être!
M'adressant à la cuisse droite :
-Et toi, t’arrête tout de suite de te la péter avec ton VAC. C'est franchement pas sympa!
Puis m'adressant aux deux :
-Et la prochaine qui moufle, je la coupe!
N’empêche, ça m'a permis de dormir 2h d'affilé!
Voilà, et sinon je rentre samedi si tout va bien!

Bisous à tous!

Nouvelle peau

C'est Clément qui écrit :
Je suis passé tout à l'heure (19h) à l’hôpital mais sa chambre était fermée à clef. Je suis alors allé voir les infirmières et elles m'ont dit qu'elle était encore en salle de réveil...
Bref je suis rentré et elle vient de m'envoyer un message à l'instant (19h45) comme quoi elle venait de sortir et qu'elle était très fatiguée. Je pense donc qu'elle va bien et que son opération s'est bien passée. Elle doit être en train de rêver en ce moment.

Retour à l'hosto.

Bon ben, ça y est, je retourne dans mon service préféré... Pour la greffe de peau.

N'hésitez pas à me SMSer avant de passer ! C'est mieux que se retrouver à 15 en même temps dans la chambre ;)
Je rappel que je serai visible du mardi au vendredi (sauf si je ressors plus tôt, haha).

Pour les copines inf. >> J'aurai un VAC, alors si ça vous intéresse de le voir, j'vous attends. :p
Et pour celles qui m'avaient demandé : moi j'ai rien senti quand on m'a enlevé le redon!


Voilà, gros bisous à tous !
Emma

Mes bas et mon panty à bretelle

Aujourd'hui, c'est la folie; On va parler mode.

Clément m'a ramené pas plus tard que tout à l'heure, mon ensemble sexy post-opératoire.

D'abord les bas de contention.
Bon ok, les bas ça va. Ils ont fait des efforts ! J'en ai trouvé des assez fins, noirs, et qui ressemble à s'y méprendre à des collants. Le hic, c'est que ça peut faire effet collant seulement en hiver/automne/printemps. Après, pour l'été, ça va être autre chose, parce que leur couleur "chair", ben c'est comme  si j'étais bronzée, mais comme je bronze pas, ça va fait bizarre. Mais bon, soit. On verra bien.
Le plus plus : ils sont fabriqués en France et ont subi  un contrôle oeko-test (deutsche qualitât).

Le prix ? 46€ partiellement remboursé, à charge 29€78 de "tarif de responsabilité". Ouais. Encore une décision de l'élite fonctionnariste, au cas où, j'aurai un coup de foudre et, tout d'un coup, j'aurai décidé de refaire TOUTE ma garde-robe à base de bas de contention. C'est telleeeeeeement confortable, tellement in, tellement bien, quoi !


Parlons de mon panty !
Rien qu'a entendre: panty, moi j'entends: mémé.
Il est super classe: matière synthétique désagréable qui tient chaud, coutures à l'extérieur, bretelles en dentelle (et ouais), ouverture entre-jambe, et long ruban d'agraffes (25cm) à fermer par devant.

Un truc de ouf. Moi, quand je l'ai déballé, je me suis demandé si c'était pas une combinaison de pêche pour mauvais film porno. -Mais... Ils ont dû se tromper, non ? Ah... non.

Alors, oui, là, sur la photo, ok ça fait pas trop mal. Mais bon, si tu faits comme la dame et que tu mets le slip en dessous, ben, ton ouverture entre-jambe, elle sert à rien ! Soit, tu te fardes de tout dégraffer à chaques fois que tu vas aux toilettes (et là c'est chiant), soit tu mets ton slip par-dessus. Et là, c'est super moins glamour.
J'ai pas encore décidé quelle solution adoptée... J'effectuerai mon pour et contre à l'usage.

Son prix ? 92€
Remboursé ? Kedal, car la sexy-attitude n'a pas de prix !


Voilà, je crois qu'il était important que je vous fasse part de la découverte de ma combinaison de cosmonaute/pêcheuse de carpe en rivière.
Si vous me voyez me tortillez où me gratter rageusement, pardonnez-moi... c'est mon panty !



PS Zig: il me manque plus que le bonnet de pêcheur et on va à la carpe quand vous voulez !

Ma plaie béante et autres nouvelles !

Oyé, oyé bonnes gens !

Le chir. m'a téléphoné en personne pour m'annoncer les résultats d'anapath. de la tumeur. Pour les néophytes, comprenez : touts les labo qui s'étaient partagé les morceaux de ma tumeur (Paul Straus, dermato., hautepierre, et qui sais-je encore), pour faire des expériences avec, ont rendu leurs conclusions.

1. Les ganglions étaient juste inflammatoires, mais pas infiltrés par la tumeur. La bonne nouvelle, là-dedans, c'est qu'il y a peu de chance qu'il y ait du cancer ailleurs dans mon corps. Le côté bad : ben c'est dommage pour ces pauvres ganglions qui sont quand même vachement utile dans la vraie vie.
2. La pièce enlevée était assez large autour de la tumeur, donc il ne devrait plus y avoir trop de cellules cancéreuses sur ma cuisse. Le côté gore : imaginez la taille du trou :D

Nan, sérieux! Samedi, l'infirmier à domicile qui devait faire le soin "stérilement" -mais bon, il a préféré prendre ses doigts, il m'a demandé pourquoi j'voulais pas regarder ma plaie.
-Ben... Ca doit être impressionant ?!
-Nan, ça va. Vous devez avoir l'habitude, ca fait partie du métier.
J'ai pensé très fort : *Ouais, mais là, c'est sur mon corps, pas sur celui d'un inconnu...*
Du coup, j'ai quand même fait ma maligne, et j'ai risqué un oeil.
Mon Dieu. Depuis j'essaye d'oublier. Le trou, il a, à peu près le double de ce que j'avais imaginé. Et le pire, c'est qu'on voit mon fémur. Lol... Ca le chirurgien il avait bien omis de me le dire, hein !

Il y avait Clèment aussi dans la pièce, qui continue son immersion dans le métier d'infirmier. Il a d'ailleurs obtenu son diplôme piqure anti-phlébite, mention bien. Ouais, il a perdu quelques points sur l'élimination des déchets...
Bref, lui il avait envie de voir; je n'arrive toujours pas à comprendre pourquoi :
- Mais... Tu m'aimes quand même après avoir vu ça ?
- Ben, ouais.
Je l'ai laissé rentré dans la pièce en le briefant bien : qu'il devait sortir tout de suite s'il se sentait mal... etc...
Bon, ben résultat, aucun problème. Il a eu l'air d'avoir appréçié, et le seul truc qu'il m'a dit, une fois l'infirmier parti, c'est :
- La vache, ça m'a donné envie de manger un steack !

Je vous jure que c'est véridique.

Bref, j'ai passé un WE de folie a manger du steack, à prier pour pas avoir chopé une infection, et à faire des projections mentales de mon corps pour m'habituer à voir un gros gros trou sur ma cuisse.

Aujourd'hui, on a refait mon pansement dans les règles de l'art dans ce bon viel hôpital aseptisé (amen). Je dit "on", parce que je les soutiens a 300% (galère, galère) et, que je donne les indications aux newbies infirmières qui n'ont pas encore fait mon pansement. Mais je crois que là, je commence à avoir fait le tour de toute l'équipe  de polyclinique, à force de m'y rendre touts les deux jours.

Résultat : pas d'infection, je bourgeonne bien (ca veut dire qu'on va pouvoir me greffer)...
Le chir. s'est penché sur ma cicatrice inguinale avec un petit sourire, concernant sans doute, la qualité de son travail : - Huhu! Je suis trop fort !
Limite, à chaque fois ça à l'air de l'étonner.

Et puis hop! Il a décidé que lundi le 12 il me grefferai de la peau sur ma plaie.
Donc, vous pourrez me retrouver, comme d'hab, en chir. B, à l'hôpital civil, du 13 au 16 mars inclus. Réservez vos places !


PS: Maintenant, la nuit, j'ai peur que Clément m'attaque en mode zombie assoifé de chair humaine... Heureusement, ça ne m'empêche pas de dormir !

Merci

Juste un petit mot pour dire que je souhaitais tous vous remercier pour votre présence, vos cadeaux, vos marques d'affection.
Ca nous a beaucoup touché Clément, les parents et moi.

Merci !

Qui c'est qui est rentrée à la maison ?

Eh oui, je suis rentrée !
Un truc de ouf.

Ce matin le chir. il entre dans la chambre (sans toquer... Ok, on lui pardonne); Il ouvre mon pansement, et de nouveau il est super fière de son boulot : -ouais... c'est bien. Aaah! C'est vraiment pas mal! Et puis il me demande l'air de rien si j'habite loin de l'hôpital... Parce que bon, hein, comme ça se présente bien, je pourrai peut-être rentrer (sous entendu : -on a besoin du liiit ) !

Du coup, hop, à 14h30, j'étais à la maison, accompagné de maman (toujours hyperréactive), et de Clément.

Bref, un petit mot pour vous dire que c'est pas la peine de venir me voir à l'hôpital parce qu'ils m'ont sans doute déjà remplacé par une vieille mamie acâriatre !

A demain pour plus d'info !

Dimanche 26 février

Aujourd'hui encore beaucoup de visites, voici quelques photos:

Comme tout le mondes est venu en même temps la chambre était un peu petite! N'hésitez pas à passer un coup de fil à Emma avant de passer... Elle vous dira si le créneau horaire est libre, histoire qu'on se marche pas tous dessus...

Sinon elle a recommencé à râler donc tout va bien :

Bonne soirée à tous!

Ici la chambre 4

Petit message d'Emmanuelle :

Ici la chambre 4, dans mon lit que je ne quitte pratiquement jamais, sauf pour assouvir un besoin vital...
Je passe mon temps à lire les nombreux livres et magazines que j'ai reçu. Pas de télé, pas d'ordinateur, juste le téléphone. Ça facilite la vie, ça permet de réfléchir...
Aujourd'hui on a refait mon pansement. Ce qui est bien c'est que je n'ai pas trop mal car pour enlever la tumeur, le chirurgien a du léser quelques nerfs. Juste des paresthésies sur la face de la cuisse (brulures, picotements).
Refaire mon pansement nécessite toute une armada : 2 personnes, 30 minutes, 1 set à pansement, 2 bouteilles de 30 cc de sérum physiologique, 4 grands jelonet, 2 petits jelonet, une multitude de compresses, 5 pansements américains, 1 rouleau de méfix et 1 d'élastoplast (oui en entier le rouleau). Bref, c'est l'éclate! En tout cas moi je kifferais de refaire mon pansement!

Dans la lignée des trucs rigolos, j'ai aussi une sonde urinaire (jusqu'à mardi). Un vrai confort quand on est obligé de passer la journée au lit. Et comme elle a été posée au bloc op, je ne la sens pas. C'est ma copine, elle me soulage sans que je m'en rende compte, j'entends simplement parfois le goutte à goutte qui se remplit.

Ok dit comme ça c'est dégueu, et on peut se demander si je n'ai pas tournée crazy. Mais je jure que de mon point de vue c'est vachement sympa ce petit glouglou. Ça fait un peu jardin, nature, tout ça...

Voila sinon ma cicatrice est super et ma plaie est propre.
Le seul gros point noir c'est la bouffe. Je ne peux plus voir le sucré (désolée pour ceux qui m'ont ramené des chocolats... j'ai tout refilé aux infirmières -et elles vous disent merci!-). La bouffe est trop salée et niveau légumes c'est le minimum syndical et ils sont toujours bourrés de sauce... Du coup je rêve tout simplement d'une salade de carotte ou de betterave, de fruits...

Bon, au moins il y a de la viande, et ça il m'en faut plein pour bien cicatriser!

Gros bisous à tous!

Emma

J+1

Elle pète la forme! hé oui!
Le chirurgien est passé ce matin et lui a dit que tout était très bien, le pansement avait une bonne tête... Les kiné sont aussi passés : elle marche avec des béquilles mais ne peut pas se lever toute seule... pas encore!
Il y a aussi eu la psychologue et l’aumônière pour le moral, toute l'équipe s'accorde à dire qu'elle va super bien!
Une petite photo pour appuyer mes propos :

Sinon elle a eu la visite de ses parents cet après midi, de sa sœur et son beau-frère, ainsi que des ami(e)s de l'école d'inf.

 Même le chat a l'air content comme le prouve cette photo explicite :

A chaud après l'opération

Bonjour à tous et à toutes! (C'est Clément qui écris)

Alors pour lever le suspense : l'opération s'est bien passée et Emmanuelle va bien!
Bien sur elle est très fatiguée et elle dort en ce moment, mais le moral est bon. Je n'ai malheureusement pas eu le temps de discuter avec les infirmières ni le chirurgien.

Elle a besoin de repos donc les visites pourront commencer à partir de demain après midi.

Les visites peuvent se faire de 14h à 19h, le matin étant réservé aux soins.

Quand à moi je vais tenir une permanence téléphonique ce soir mais n'appelez pas tous en même temps : je suis un homme et je ne peux donc suivre qu'une seule conversation en même temps! Si la ligne est occupée rappelez plus tard (dans la limite des heures convenables: j'aimerais me coucher à minuit au plus tard! :D)

Merci pour tout vos soutiens!

Quand vous allez tous téléphoner jeudi...

Faîtes pas vos malins... Je sais déjà que jeudi pas mal d'entre vous vont penser à moi, rêver de moi, être angoissé pour moi, etc...
Au cours de la journée, le suspens va devenir de plus en plus intense.

Peut-être que certains d'entre vous voudront déjà appeler vers midi, mais bon si ça se trouve à cet heure là je serai encore en train de crever la dalle parce qu'il y aura du retard (ce qui n'est pas inhabituel) sur le programme opératoire et que je serai prévue à la fin... Ok, là j'extrapole, parce que je ne sais pas du tout, mais alors, j'en sais kedal de rien de comment je suis placée en poll-position opératoire.

En tout cas, ce qui est sûr, c'est que je vais pioncer comme un ours après l'opération, et pour une bonne partie de la journée.

C'est bien simple, pour cette histoire de biopsie, j'ai roupillé de 13h à 21h, en discontinu. Je me réveillais pendant 4 à 5 min, et puis je replongeais. J'ai bien pensé à apeller Clément pendant mes intervalles de réveil. Mais je n'arrivais pas à atteindre le télèphone, rien que d'y penser, ça me fatiguait, et me semblait insurmontable.
Ouais, je conviens que ça peut paraître étrange...


Donc, jeudi. Pas la peine d'apeller avant... pffff.... au moins 21h. Voir même d'attendre le lendemain. Après c'est comme vous voulez, mais pensez à la pauvre mamie dans le lit d'à côté qui va devoir supporter sans cesse la sonnerie de mon télèphone (à noter: Empire de Kasabian).


Pour ceux qui ont le numéro de téléphone de Clément (y a quand même des privilégiés) et qui ont déjà promis de l'apeller jeudi soir: il est super ravis. La joie se lit sur son visage. Mais bon, il se pliera quand même à l'exercice, pas par plaisir, mais par devoir. Il est quand même bien ce garçon, nah ?



Hop, moi je rentre à l'hôpital demain à 16h. On essayera de vous fournir une photo de la chambre... histoire d'innover.
Les prochains messages seront donc de Clément; Il continuera à vous fournir des nouvelles par le blog.


Bisous à tous !

Les magazines et autres...

Aujourd'hui il fait beau.
Aujourd'hui j'ai vu Chloé !

Ella m'a inondée de magazines en tout genre.
Alors, je me suis dit qu'au lieu de risquer d'avoir des doublons, j'allais être sympa et vous faire une liste de ceux que j'ai déjà :

-Nouvelles clés (bon celui-là, c'est mon magazine à moi).
-Elle
-Be
-Madame Figaro
-Cosmopolitain
-Public
-Closer
-Régal
-Jeux vacances, hors série n°5.

(Vous callez ? C'est pas grave, vous n'êtes pas obligé, non plus, de me ramener un truc.)

C'est sûr, ça va être sympa !
J'aurai pas besoin de trop réfléchir, au moins.

Merci encore ;)

L'opération

Elle est finalement planifiée après une semaine d'attente !

Je suis opérée le 23/02.
Vous pourrez me rendre visite à partir du 24 (mais pas tout le monde en même temps, hein...) dans l'après-midi. Je serai au pavillon de chirurgie B à l'hôpital civil de Strasbourg, au service de chirurgie du premier étage.

nb: si vous demandez ma chambre à l'accueil, ou à l'infirmière, n'oubliez pas que j'ai changé de nom et que je suis maintenant une madame! Elle ne pourra pas vous indiquer le chemin, si vous lui donnez mon nom de jeune-fille.


Je serai sur place entre 8 à 10 jours.


Histoire de faire ma difficile, voici mes instructions:
Ne me ramennez pas de chocolats ou de bonbons (je suis assez gâtée ces temps-ci).
Des fleurs ? Ca me plairait, mais je crois qu'ils les ont interdit maintenant.
Je prends tout ce qui est magazines, livres... histoire de passer ses longs, longs jours d'attente...

C'est le Dr Ziade qui m'opère (chirurgien plastique).
Pour celles qui connaissent l'anecdote, c'est le tortionnaire en post-op, qui m'a arraché le pansement comme un bourrin, appuyé comme un porc sur ma cicatrice -alors que j'avais mal, et tâté le gras pour m'annoncer indélicatement qu'il me faudrait un lambeau de peau. Ben c'est lui qui m'opère ! 
Finalement, il est super sympa ! J'ai confiance.  Il explique très bien. On a bien rigolé. J'ai même sa carte de visite au cas où...
Et le truc de ouf de dingo de kikoo lol, c'est qu'il m'a présenté le service où je serai hospitalisé ! Vous imaginez ça ? Le chir. qui prends la peine de faire visiter à ses patients leur futur service ? Il m'a même emmmené voir la cadre pour lui demander une chambre seule... Inimaginable ! Mais vrai !




Avec tout ça, ce matin, j'ai oublié de lui demander un arrêt maladie... Heureusement, j'ai sa carte de visite !

Le synovialosarcome

J'ai donc un synovialosarcome, sympathiquement abrévié "SS" dans les dossiers médicaux, c'est une tumeur pas très très courante.
Ouais. Vous apprendrez que je ne fais jamais rien comme tout le monde !

Que je vous explique un peu ce que j'ai compris, et sinon, si vous avez envie de vous faire peur vous pouvez aller là --> (ici).

En gros, ma tumeur se situe sur le haut de ma cuisse droite, près de la hanche. Elle fait la taille d'une petite pomme, et se situe entre la peau et le muscle.
Ce n'est pas un cancer généralisé, je n'ai pas de métastases, mais par contre, mes ganglions sont infiltrés.

Le chirurgien va enlever la tumeur avec une marge de 2cm autour de celle-ci. Il va également enlever la peau au-dessus, car elle est infiltré par le cancer; c'est pour cela que j'aurai une greffe de peau.
Mais il va aussi enlever le muscle en-dessous: un muscle tenseur du fascia (j'ai oublié son nom), qu'on peut très bien vivre sans lui. Donc, normalement je devrai pouvoir marcher comme tout le monde après !
Mon pote le chir. va également virer tous mes ganglions inguinaux (risque de lymphoedème faible, il paraît).

Après cela, quand tout sera bien cicatrisé (compter 2 bons mois), j'aurai droit à des séances de chimiothérapie , et une fois que celles-ci seront réalisées avec succès, je ferais de la radiothérapie pour clotûrer tout ça.

Et ensuite, une fois qu'on sera sûr que tout ça s'est fini. J'aurai le droit a de la chirurgie reconstructrice pour combler le "trou" laissé par la tumeur.

Finalement j'ai pas demandé, mais j'en ai pour un bon moment ( largement + de 6 mois), et ça va pas être facile. J'aurai besoin de vous !

Voilà, et pour ceux qui se demandait si j'allais mourir : ben non ! Personne ne récupérera mon Clément d'amour, ou le chat, ou mon robot aspirateur !
Par contre je vivrai toujours avec cette épée de Damoclès : "mon cancer va-t-il récidiver ?"

Et puis, dorénavant, vous avez tous le droit d'apeller ma tumeur "Sarko" (merci Sandra). Ben ouais, c'est pas lui la cause de touts les soucis de la France ?

A plush !

Pourquoi ce blog ?

Tout d'abord, ce blog sert à faciliter la communication, avec vous, tout les gens qui me font parvenir des petits mots d'affection, qui veulent me soutenir,qui se pose des questions, qui s'angoissent, mais à qui je n'ai pas forcèment le temps de tout expliquer.

Nan, sérieux,  c'est super sympas les sms tout les jours, les coup de fil tout les soirs. Certes, ça use notre forfait, mais on manque aussi sérieusement de temps pour faire les choses bien, et on se sent un peu envahis.

Ici, vous aurez toutes les infos, presque en temps réel. Vous pourrez les consulter, et les reconsulter si jamais vous vous poser des questions ou que vous avez oublié quelque chose.

Il est pas impossible que je blablate un peu sur la vie de tout les jours, que je râle, que je m'énnerve... Ca me permettra de faire ma catharsis (spécial dédicace les "L") ! Ahah !

Un grand merci à tous pour votre soutien. J'espère que vous tiendrez le coup avec nous.

Je dis "nous", car Clément est aussi pris dans la tourmente, et me semble être un peu oublié (ce n'est pas un reproche). Lui aussi a besoin de votre soutien !

Bisous à tous. Merci, merci, merci beaucoup !
Emma.

nb: soayé 1dulgens pour les fotes, je fé se ke je peuh.